Angiodisplasia e ILA

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Questo argomento contiene 1 risposta, ha 2 partecipanti, ed è stato aggiornato da Pasquale Galasso Pasquale Galasso 9 anni, 1 mese fa.

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  • #55162
    Pasquale Galasso
    Pasquale Galasso
    Amministratore del forum

    Mi chiamo Lucia. Sono una giovane donna di 37 anni che da circa 30 anni è sottoposta ad indagini diagnostiche ed interventi chirurgici per una angiodisplasia. La mia è una forma artero venosa localizzata al piede che mi limita nella deambulazione.Talvolta ho anche dolori a riposo. Convivo con questa malformazione dalla nascita e nel corso degli anni si è manifestata anche all’avambraccio e alla mano.

    Ma che cosa è una angiodisplasia? E’ una malformazione congenita dei vasi sanguigni e linfatici che può interessare tutti i distretti del nostro organismo. Capite che le manifestazioni sono moltissime ed anche le disabilità correlate. E’ una patologia rara ? Sicuramente è poco o per nulla conosciuta specie dai medici delle commissioni di invalidità a cui ci tocca rivolgerci per ottenere un riconoscimento delle invalidità legate alla patologia.

    Perché uso i pronomi in prima persona plurale? Semplicemente perché come pazienti affetti da angiodisplasia abbiamo fondato una associazione ONLUS chiamata ILA (www.angiodisplasie.org), abbiamo organizzato un blog e ci scambiamo le nostre esperienze in maniera continuativa. E’ difficile non avere punti di riferimento nazionali se non il reparto di chirurgia vascolare dell’AO: G. Salvini di Garbagnate Milanese. Siamo circa 150 in tutta Italia e il nostro numero è in costante crescita dalla fondazione della associazione avvenuta nell’anno 2000. Ritornando al merito della patologia rara occorre ricordare che nell’elenco delle malattie rare è compresa la sindrome di Klippel Trenaunay che è una angiodisplasia. Questa sindrome, considerando la globalità delle sue manifestazioni cliniche, rappresenta solo una parte delle angiodisplasie. E per gli altri? Vi è difficoltà a procurarsi i farmaci antinevritici per la terapia del dolore, la terapia riabilitativa. Confidiamo in una veloce revisione dell’elenco delle malattie rare e contiamo che si possa diffondere la conoscenza di questo gruppo di patologie ai medici di base, ai medici delle commissioni di invalidità. Auspichiamo che altri centri si interessino della patologia e che finalmente si possa anche fare della ricerca per aiutarci. Ci piacerebbe che l’angiodisplasia abbandonasse l’elenco delle patologie non note , non conosciute per diventare finalmente una patologia rara.

    di LUCIA DE ROCCO


    CONOSCERE NON È AVERE L'INFORMAZIONE

    #55163

    sephir
    Partecipante

    pasgal, sono convinto ormai che la malattia in genere non sia assolutamente più curabile dai nostri medici allopatici!
    Mi piacerebbe che queste 150 persone trovassero delle cure serie e adatte da parte di medici che sappiano cos'è l'uomo olisticamente e non solo organo per organo! come fossimo un incastro casuale di pezzi incongruenti e non collegati, senza anima o spirito!
    Il monopolio del settore però è tremendo!
    Chissà che non si riesca a trovare una cura alternativa… vera per esempio mi ha fatto conoscere questa medica http://www.metodokousmine.it/Varie-metodo.html che tramite una giusta alimentazione cura e previene malattie come la sclerosi multipla il morbo di chron e artrosi etc etc…

    Il futuro sarà di reale cura dell'uomo/donna!


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