Ripeschiamo dal dimenticatoio la triste vicenda del Thalidomide, il farmaco che tra la fine degli Anni Cinquanta ed i primi Anni Sessanta provocò tante malformazioni gravi nei neonati. Sarebbe ancora più facile dimenticarla e scordarne gli insegnamenti se non ci fosse la testimonianza fisica, spesso orgogliosa e positiva, delle persone thalidomidiche.
Nell'ottobre del '57 la casa farmaceutica tedesca Grünenthal di Stolberg immette sul mercato il Contergan, un farmaco la cui sostanza attiva è il Thalidomide, già presentato all'Organizzazione Mondiale per la Sanità tre anni prima. Il farmaco viene utilizzato principalmente come tranquillante e sonnifero. Fra l'ottobre del 1957 e il novembre del 1962 il prodotto è estremamente diffuso nel mondo: viene somministrato a circa cinque milioni di pazienti. Solo nel 1961 vengono segnalati i primi casi di “strani” effetti collaterali: chi fa un uso prolungato del farmaco avverte un formicolio alle mani e ai piedi. Effetti collaterali
Ma è nel novembre dello stesso anno che viene avanzato il sospetto che vi sia un nesso causale fra la somministrazione del Thalidomide e l'aumento delle malformazioni neonatali. In effetti di lì a poco il fenomeno si acuisce: sempre più gestanti danno alla luce bambini privi di gambe, braccia o orecchie. Tutte hanno assunto Thalidomide nel corso della gravidanza. Ma il Thalidomide è anche responsabile della morte perinatale, cioè immediatamente dopo la nascita.
In Germania si tiene un lunghissimo processo che durerà 9 anni. Il processo si concluderà con la non colpevolezza personale dei dirigenti della Grünenthal. Quest'ultima tuttavia si impegna a risarcire le vittime costituitesi parte lesa nel processo. Si stima che 12.000 sia il numero dei bambini nati malformati in tutto il mondo a causa di questa sostanza; solo in Italia la stima, molto prudenziale, si attesta sui 600/700, ma un censimento ufficiale italiano non è mai stato fatto. Solo nel 1962 il Ministero della Sanità ordina il divieto del commercio ed il ritiro dal mercato italiano del prodotto thalidomidico in circolazione, che si offriva alla gestante sotto la veste di 10 specialità con nomi diversi, sintetizzati da ben 7 case farmaceutiche italiane, alcune a tutt'oggi esistenti ed operanti.
Il dictat ministeriale, documentalmente tardivo di 6 mesi rispetto a quello adottato dagli speculari ministeri europei, viene firmato e pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 186 del 1962 dopo la scoperta scientifica della correlazione causale sostanza-malformazione. Un errore da non ripetere. La storia di questo farmaco è stata dimenticata nonostante il carattere così socialmente nefasto. Ricordarla contribuisce a creare un'adeguata coscienza del problema, tenuto conto anche che da qualche tempo il farmaco è stato riabilitato per la sua efficacia nella terapia della lebbra, del mieloma multiplo e di altre malattie.
I thalidomidici non si oppongono al suo impiego “benefico”, purché il relativo protocollo sia chiaro e non permetta nel modo più assoluto anche la più remota possibilità di un ripetersi della tragedia di cui i thalidomidici che vivono nel mondo sono oggi tristemente testimoni. I problemi quotidiani dei thalidomidici sono particolari ma anche simili a quelli di molte altre persone con disabilità. Le minorazioni possono essere più o meno severe – questo è vero – ma condizionano comunque la vita quotidiana, la possibilità di lavorare, di muoversi. Molti thalidomidici hanno cercato il maggior grado di autonomia possibile, spesso riuscendovi a costo di grandi sacrifici.
Pensiamo, solo a titolo di esempio, al problema della patente di guida, fino ad un paio di lustri fa impossibile da ottenere in Italia. Si andava in Germania, si acquisiva la patente tedesca, si acquistava e adattava un veicolo e si tornava in Italia. Da qualche anno la patente viene rilasciata anche nel nostro Paese a persone con amelie, dismelie e peromelie, comunque non senza difficoltà.
Ma i thalidomidici possono avere anche necessità di assistenza nello svolgimento delle attività apparentemente più banali. Sono persone che ora hanno fra i 45 e i 50 anni. Molti vivono ancora coi genitori che cominciano ad essere anziani e quindi a loro volta con problemi fisici, e da aiutanti si trasformano pian piano in un ulteriore peso che grava sulle spalle dei thalidomidici. I thalidomidici italiani.
Da questa storia, da questi bisogni, da questo desiderio di conoscersi e contarsi, dalla volontà di fare e di testimoniare è sorta l'associazione Thalidomidici Italiani Onlus. 93Nel nostro Statuto – sottolinea Nadia Malavasi, presidente ed animatrice della nuova associazione – abbiamo previsto un allargamento alle persone da tutelare nella dignità innanzitutto e anche nei bisogni che ci accomunano (dalle protesi ai vari appoggi per la vita di tutti giorni) e cioè in tutti i casi di amelie e dismelie, peromelie ecc.
Ci adopreremo per ottenere convenzioni ed agevolazioni e per andare incontro alle esigenze volte a prevenire i danni tipici che il nostro stato causa o aggrava ulteriormente rispetto ad un normodotato. Tra i problemi più frequenti vi sono quelli che interessano gli occhi, le ginocchia, la colonna vertebrale e le spalle. Ma lista sarebbe molto più lunga”. E prosegue Nadia: “Abbiamo una mente già aperta e priva di preconcetti perché, dopo tutti questi anni in cui abbiamo portato sulla nostra pelle gli errori di qualcun altro, sappiamo molto bene cosa vogliono dire i pregiudizi razziali (anche se siamo bianchi), e quelli verso gli umili, visto che nessuno di noi ha mai osato farsi avanti. Abbiamo conquistato quindi una esperienza di vita che potrebbe essere utile a tutta la società.
Non siamo noi che ci dobbiamo nascondere – lo ribadiamo – o vergognare, dobbiamo essere in condizione di uscire di casa a testa alta, non siamo dei ladri o degli appestati, bisogna far capire ai bambini, invece di tacere con imbarazzo, che anche noi, come tutti, sappiamo ridere e scherzare, cantare e gioire della vita”. Una sfida, un'altra, che merita di essere sostenuta. Che merita di essere conosciuta.
Thalidomidici Italiani Onlus
L'associazione Thalidomidici Italiani Onlus (TAI), con sede a Padova, non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale. Tra gli obiettivi principali della TAI vi è la promozione di ricerche scientifiche finalizzate all'accertamento del nesso tra l'assunzione di Thalidomide da parte delle madri e le malformazioni dei figli; si dovrà studiare inoltre la possibilità che anomalie genetiche si ripresentino in futuro nei discendenti di persone già affette da malformazioni causate dal farmaco.
Altro importante obiettivo è ottenere da parte dello Stato Italiano il riconoscimento ufficiale di “invalido civile da Thalidomide”; a quel punto sarà poi possibile esigere il risarcimento dei danni materiali, morali e biologici causati dal prodotto. Ulteriori informazioni sugli obiettivi e sulle attività dell'associazione Thalidomidici Italiani si possono trovare in internet nel sito [link=http://www.thalidomidicionlus.it/]www.thalidomidicionlus.it[/link]
Fonte: http://www.mobilita.com/rivista/392005/thali.html