Ho deciso di creare questo video per dar maggior visibilità al caso. Sono stato personalmente a casa di Daniela è la storia è veritiera.
[youtube=425,355]8jgxZTBaAewMi chiamo Daniela e ho 27 anni, sono di Rimini. Vi chiedo sincero aiuto perché sono affetta da una rara patologia genetica congenita autoimmune; la SEIP BERARDINELLI colpisce 2 nascite su 1.000.000.
La mia malattia comporta: mancanza di grasso, indurimento dei muscoli, irrigidimento di tutto il corpo e severe complicanze metaboliche (DIABETE RESISTENTE ALL’INSULINA, IPERTENSIONE ARTERIOSA, PERDITA DI GRASSO AI MUSCOLI, PERDITA DI PESO, ECCESSO DI GRASSI NEL SANGUE, e ancora altro).
Nonostante l’intensa terapia antidiabetica che sto effettuando, sono costretta a frequentissimi ricoveri ospedalieri. Sono soggetta a continue paralisi di ogni parte del mio corpo, ad emorragie, dolori lancinanti dovuti alle contrazioni muscolari; (spasmi), continue infezioni. Insomma una sofferenza continua. Attualmente sono seguita dall’ospedale S.ORSOLA MALPIGHI di BOLOGNA dal professor Renato Pasquali, dopo 16 anni passati al “GASLINI di GENOVA”, durante le mie crisi non posso rivolgermi alle strutture ospedaliere site nel territorio di Rimini poiché ogni medico si rifiuta di sottopormi a qualsiasi terapia convenzionale, perché spaventati dall’entità della mia malattia e dalle conseguenze.
Da un punto di vista farmacologico in Italia non esiste alcun farmaco per curare la mia malattia, tuttavia in U.S.A. si sta sperimentando un farmaco (“SALVA VITA”): un farmaco in grado di arrestare l’avanzamento della mia malattia che verrebbe bloccata dandomi la possibilità di condurre una vita normale e sopravvivere…evitando lo stadio terminale della malattia.
QUESTO E’ IL MIO SOGNO: POTER FARE “QUESTO VIAGGIO DELLA SPERANZA”
Ho deciso di ricorrere a questa richiesta di aiuto per raccogliere fondi perché vivo una realtà ai limiti della disperazione: le condizioni economiche della mia famiglia “io, mia madre vedova e mio fratello” non ci permettono nel modo più assoluto di gestire questa mia situazione.
VI PREGO DI CREDERMI SE VI DICO CHE NON E’ FACILE PER ME UTILIZZARE VARI MEZZI PER RENDERE PALESE UNA STORIA, FATTA DI SOFFERENZA E CORAGGIO…MA E’ PROPRIO IL CORAGGIO CHE MI MUOVE, CHE MI SOSTIENE E CHE MI LEGA MORBOSAMENTE E INDISSOLUBILMENTE ALLA VITA. GRAZIE.
DOVRO’ SOSTENERE I COSTI PER RESTARE IN U.S.A. ACCOMPAGNATA DA MIA MADRE PER ALMENO 90 GIORNI, CON TUTTE LE SPESE CHE QUESTO COMPORTA.
338/4342949 – 339/8247476
PER AIUTARMI E’STATO APERTO UN CONTO:
LAURO DANIELA
VIA FLAVIA CASADEI 44/D – RIMINI
CIN: D
ABI: 01005
CAB: 24200
C/C: n. 255
BANCA BNL SUCCURSALE CORSO D’AUGUSTO RIMINI
Fonte: http://www.menphis75.com/diario_della_speranza.htm